Жу пришла)) расказывать особо нечего у нее
Талассемия (от греч. thálassa — море и háima — кровь), средиземноморская болезнь, наследственная гемолитическая анемия
При талассемии нарушается синтез одной из четырех цепей глобина. Наследование патологии от одного (гетерозиготность) или обоих родителей (гомо-зиготность), тип нарушенной цепи определяют выраженность клинических проявлений.
Патогенез повышенной гибели эритроцитов связан с нарушенной структурой клетки из-за неправильного соотношения цепей глобина в ней. Кроме укорочения жизни эритроцитов при талассемии происходит гибель эритрокариоцитов костного мозга-так называемый неэффективный эритропоэз.
В реальной жизни это выглядит так: в первой год когда был установлен диагноз ребенку каждые 3 недели переливали отмыте эретроциты, поссле этой процедуры через 13 переливании у нее уровень феретина в крови достиг 1500 при норме 100-200.
чтобы понизить содержания феретина в крови ребенку еждневно по 10 часов непрерывно с помощью инфузомата вводится дисверал (5 дней в неделю, 2 дня выходных)при этом плановое переливание каждые 3 недели.
вот

Какой прогноз врачей??
Никакой, была возможна Пересадка (трансплантация) костного мозга , но при условии если был бы 100% кровный донор, но никто не подходит , а делать пересадку от неродственого врачи не берутся так как ее организм слишком слаб , чтоб перенести нещедящую химию перед пересадкой.
С научной точки зрения я знаю что это не излечимо, но своим родителям я это обяснить не могу,не потому что мало фактов или плохо объясняю они не хотят этого принимать, поэтому и ищут разные пути... недавно им сказали про целителя, теперь это у них иде "Х".
Черной кошке все равно, что о ней думают серые мыши...